Всемирный день людей с синдромом Дауна

21 марта в мире ежегодно отмечается Всемирный день людей с синдромом Дауна (World Down Syndrome Day). Впервые он был проведен в 2006 году.

В 2006-2010 годах сингапурская ассоциация Даун Синдром от имени Международной ассоциации Даун Синдром (Down Syndrome International, DSi) запустила специальный сайт, посвященный Дню людей с синдромом Дауна. Позже Бразильская федерация людей с синдромом Дауна совместно с DSi и ее членами начала масштабную кампанию по привлечению международной поддержки.

19 декабря 2011 года резолюция Генеральная Ассамблея ООН постановила объявить 21 марта Всемирным днем людей с синдромом Дауна, а также отмечать его ежегодно с 2012 года в целях повышения уровня информированности общества о заболевании.

Синдром Дауна – заболевание, возникающее в результате генетической аномалии, при которой в организме человека появляется лишняя хромосома – трисомия (вместо двух хромосом 21 присутствует три); в результате общее количество хромосом становится равным 47, тогда как в норме оно должно равняться 46.

Число и месяц Всемирного дня людей с синдромом Дауна символически отражают природу его возникновения. Март выбран потому, что синдром Дауна представляет собой трисомию (март – третий месяц года) по 21-й хромосоме (поэтому и 21 марта).

Синдром Дауна впервые описал в 1866 году британский врач Джон Лэнгдон Даун. Почти сто лет спустя, в 1959 году, французский ученый Жером Лежен обосновал генетическое происхождение этого синдрома.

Более редкие формы синдрома Дауна – мозаичная (при которой часть клеток имеет патологический, а часть нормальный набор хромосом) и транслокационная (обусловлена более сложными хромосомными нарушениями). Транслокация составляет около 4% от общего количество людей с синдромом Дауна, мозаичная форма – около 2%.

По данным ООН, это хромосомное расстройство встречается у одного младенца из 1000-1100 новорожденных. Это соотношение одинаково в разных странах, климатических зонах, социальных слоях. Оно не зависит от образа жизни родителей, их здоровья, наличия или отсутствия вредных привычек, цвета кожи, национальности. Мальчики и девочки с синдромом Дауна появляются на свет с одинаковой частотой, их родители имеют обычный набор хромосом.

Считается, что вероятность рождения ребенка с синдромом Дауна увеличивается с возрастом матери старше 35 лет, однако большинство детей с этой генетической патологией рождаются от матерей до 35 лет. При этом риск рождения ребенка с синдромом Дауна у женщин в возрасте 40 лет в девять раз выше, чем в 30.

Для людей с синдромом Дауна характерны некоторые внешние отличительные черты: плоская форма лица и переносицы, короткая шея, маленькие уши, короткие руки, ноги и пальцы, ладони только с одной складкой, наклон глаз вверх (часто с кожной складкой, закрывающей внутренний угол глаза), на радужной оболочке могут быть белые пятна.

От 50 до 65% всех детей, рожденных с синдромом Дауна, имеют врожденный порок сердца. Дети с синдромом Дауна также подвержены более высокому риску возникновения некоторых других заболеваний: потеря слуха (может быть затронуто до 75%), обструктивное апноэ сна, при котором дыхание человека временно останавливается во время сна (от 50 до 75%), ушные инфекции (от 50 до 70%), заболевания глаз, такие как катаракта (до 60%), проблемы со зрением, требующие ношения очков (50%).

Часто дети с синдромом Дауна отстают в развитии аналитического мышления, в других областях они развиваются медленнее, чем их сверстники, но могут достигать нормального уровня развития, хоть и позже.

Однако при соответствующей поддержке и лечении многие люди с синдромом Дауна живут счастливой и продуктивной жизнью. За последние десятилетия продолжительность жизни людей с синдромом Дауна резко возросла и составляет около 60 лет (в 1983 году – 25 лет).

При этом жизненно важное значение для роста и развития детей с синдромом Дауна имеет доступ к медицинскому обслуживанию, программам раннего вмешательства и инклюзивного образования, проведения соответствующих медицинских исследований.

В 2025 году тема Всемирного дня людей с синдромом Дауна – «Улучшить наши системы поддержки» (Improve Our Support Systems). Организаторы Всемирного дня людей с синдромом Дауна отмечают, что людям с синдромом Дауна нужна поддержка, чтобы жить и быть включенными в общество, как и всем остальным, поддержка также нужна их семьям.

Ежегодно во Всемирный день людей с синдромом Дауна в мире проходит акция «Много носков» (Lots Of Socks). Ее суть заключается в том, что человек надевает разноцветные непарные носки. Такая инициатива дает возможность каждому участвующему почувствовать, что значит быть особенным.

Начиная с 2023 года вручается премия World Down Syndrome Awards, организованная ассоциацией DSi. Награды присуждаются проектам, достижениям или практикам, которые делают жизнь людей с синдромом Дауна лучше.

В России Всемирный день людей с синдромом Дауна впервые отметили в 2011 году.

По данным благотворительной организации «Даунсайд Ап», в России проживает почти 70 тысяч людей с синдромом Дауна, половина из них – дети. Каждый год в России рождается две с половиной тысячи «солнечных детей».

Синдром Дауна в РФ входит в перечень заболеваний, в связи с которыми можно получить инвалидность.

Несмотря на то, что такие люди испытывают когнитивные задержки, они обладают многими талантами, свойственными обычному человеку. Качественные образовательные программы, хорошее медицинское обслуживание и поддержка со стороны семьи, друзей и общества позволяют таким людям вести полноценную и продуктивную жизнь.

В России более 20 лет бесплатную психолого-педагогическую помощь семьям с детьми с синдромом Дауна оказывает благотворительный фонд «Даунсайд Ап».

В 2016 году «Даунсайд Ап» учредил благотворительный фонд «Синдром любви», основными направлениями деятельности которого являются просвещение широкой общественности по вопросам синдром Дауна, а также привлечение средств на реализацию программ поддержки людей с синдромом Дауна. Благодаря собранным средствам «Даунсайд Ап» оказывает помощь семьям и обучает специалистов.

«Даунсайд Ап» и «Синдром любви» совместно организуют досуговые, спортивные и творческие проекты для ребят с синдромом Дауна.

В 1999 году в Москве был создан «Театр простодушных» для актеров с синдромом Дауна, важнейшей задачей которого является интеграция этих артистов в отечественную культуру.

В 2012 году актеры Егор Бероев и Ксения Алферова основали благотворительный фонд «Я есть!», который помогает людям с синдромом Дауна социализироваться в обществе.